岳阳晚报全媒体讯(通讯员何克勤刘珊)2月28日是第十五个国际罕见病日,“绽放你的生命色彩”是今年的主题。为提高公众对罕见病的认识,降低罕见病家庭负担,预防出生缺陷,28日下午,医院集结了风湿免疫、内分泌、神经、呼吸、心血管、血液、儿科、产前诊断等多学科专家赴君山区妇幼保健院开展大型义诊活动。
在义诊现场,仅半天时间,前来咨询和就诊的患者就有40余位,其中年龄最小只有1岁,最大的62岁。义诊专家团队耐心倾听患者的病情介绍,细致询问患者相关病情、仔细分析患者携带的疾病资料,并不时在现场进行多学科会诊,给予患者及家属详尽的合理化诊疗意见及生活建议。参与义诊的患者和家属表示,听了医生的讲解感觉对病情和症状有了进一步的理解,也会以积极的状态面对疾病,配合医生诊断治疗。
罕见病又称稀有疾病或“孤儿病”,是相对于常见病发病率极低的一大类疾病的统称。据不完全统计,我国罕见病患者约有万人,每年新增患者超过20万人。确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织,让这个特殊的群体身陷困境。随着临床医学、医学基础研究、公共卫生等领域专家的不懈努力和推动,罕见病的诊治、预防和罕见病患者社会保障问题引起了社会广泛